نجح الشعب المصري العظيم في مساعدة الطفلة رقية في علاجها من ضمور العضلات الشوكي
حيث استطاع اهل الطفلة رقية من جمع مبلغ 40 مليون جنيه والذي سوف يساعد رقية في العلاج من مرض ضمور العضلات الشوكي ،
بعد أن نشرت والدة الطفلة مقطع فيديو لها تناشد به المواطنين ووزارة التضامن الاجتماعي للتبرع بالبنوك لعلاج أسرتها
وقد تصدر هاشتاج #أنقذوا_رقية جميع وسائل التواصل الاجتماعي لدعم إنقاذ الطفلة
والتي تعاني من ضمور العضلات الشوكي وتحتاج لعلاج يبلغ قرابة 40 مليون جنيه،
حيث شارك الآلاف في الهاشتاج والذي وصل لمرحلة الأكثر انتشارًا لتتريندات على شبكات التواصل الاجتماعي المختلفة،
وسط مناشدات الجميع بالتبرع لإنقاذ هذه الطفلة التي تحتاج لحقنة غالية الثمن خلال فترة معينة لإنقاذ حياتها من مرض ضمور العضلات الشوكي
ما هو مرض الطفلة رقية؟
الطفلة رقية تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي وتحتاج لعلاج يبلغ قرابة 40 مليون جنيه،
فهي مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي وحاول أهلها جمع ثمن حقنة “زولجينزما”
التي يجب أن تأخذها قبل أن تتم عامين حتى لا تعاني تبعات هذا المرض،
إلا أن ارتفاع ثمنها يزيد من همومهم رغم حملة التبرعات الكبيرة بمسقط رأسها في الإسكندرية.
ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي ؟
والمرض حالة وراثية تجعل العضلات تضعف وتسبب مشاكل في الحركة،
وهي حالة خطيرة تزداد سوءًا بمرور الوقت، ولكن هناك علاجات للمساعدة في إدارة الأعراض.
وتبدأ أعراض المرض بضعف الذراعين والساقين مع مشاكل في الحركة، مثل صعوبة الجلوس أو الزحف أو المشي،
وارتعاش في العضلات، ومشاكل في العظام والمفاصل مثل انحناء العمود الفقري بشكل غير عادي، فضلا عن مشاكل في البلع، وصعوبات في التنفس.
وهناك أنواع مختلفة تبدأ في أعمار متباينة وتسبب بعضها مشاكل أكثر خطورة من غيرها، وفقا لهيئة الخدمات الصحية الوطنية في بريطانيا.
النوع الأول يتطور عند الأطفال أقل من 6 أشهر وهو النوع الأشد،
والنوع الثاني يظهر عند الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 7 و18 شهرًا وهو أقل حدة من النوع الأول.
علاج ضمور العضلات الشوكي
حتى الآن لا يوجد علاج لضمور العضلات الشوكي يقتلع المرض من جذوره
بخلاف “زولجينزما” العقار الذي جمع ثمنه للطفلة المصرية رقية، لكن هناك أدوية أخرى للتحكم في الأعراض والوقاية من مضاعفاته،
إذ اعتمدت (FDA) في سبتمبر/ 2020 عقار “إفريسدي” بوصفه أول دواء يتم تناوله عن طريق الفم،
لعلاج مَن تبلغ أعمارهم شهرين أو أكثر من هذا المرض الوراثي المميت الذي يؤثر على قوة العضلات وحركتها
وذلك بعد أقل من 4 سنوات من اعتماد عقار آخر أُطلق عليه اسم “نوسينيرسين” باعتباره أول دواء معتمد
لعلاج الأطفال والبالغين المصابين بالمرض، يُعطى عن طريق الحَقن في السائل المحيط بالحبل الشوكي.
وقد يشمل العلاج، تمارين ومعدات للمساعدة في الحركة والتنفس، وأنابيب التغذية والنصائح الغذائية، والأقواس أو الجراحة لعلاج مشاكل العمود الفقري أو المفاصل.
